南方日報：中國也應擁有自己的“冰桶挑戰”
“冰桶挑戰”在這兩周幾乎風(fēng)靡全球。這個(gè)從新西蘭傳到美國，進(jìn)而令全球名人紛紛參與的公益挑戰，似乎讓名人們熱情高漲，目前已經(jīng)擴散至中國，眾多科技大咖紛紛響應。這一挑戰全稱(chēng)為“ALS冰桶挑戰賽”（ALS Ice Bucket Challenge），要求參與者在網(wǎng)絡(luò )上發(fā)布自己被冰水澆遍全身的視頻內容，然后該參與者便可以在社交媒體上公開(kāi)點(diǎn)名其他3人來(lái)接力參與這一活動(dòng)。活動(dòng)規定，被邀請者要麼在24小時(shí)內接受挑戰，要麼就選擇為對抗“肌肉萎縮性側索硬化癥”捐出100美元。該活動(dòng)旨在讓更多人知道被稱(chēng)為漸凍人的罕見(jiàn)疾病，同時(shí)也達到募款幫助治療的目的。
微軟的比爾·蓋茨、Facebook的扎克伯格與桑德博格、亞馬遜的貝索斯、蘋(píng)果的庫克以及美國前總統小布什等紛紛濕身入鏡，小米的雷軍、錘子科技的羅永浩等中國科技名人也開(kāi)始加入助陣，預計其后幾天這一項運動(dòng)將在中國持續發(fā)酵，并將跨界擴張。這種病毒式傳播的公益模式，借助社交媒體和游戲體現而展現出前所未有的魅力。不僅參與者急速增加，而且從7月底到8月中旬，ALS協(xié)會(huì )和全美的分會(huì )，已經(jīng)收到近1000萬(wàn)美元的捐款，相比2013年同期增長(cháng)了近7倍。
這說(shuō)明什麼？說(shuō)明搞公益需要創(chuàng )意，需要借助新興傳播手段。筆者多次參與公益傳播活動(dòng)，時(shí)不時(shí)聽(tīng)見(jiàn)公益人與傳媒人在互相抱怨。一些公益人認為傳媒人不懂公益，胡亂批評導致公益事業(yè)公信力屢屢下降，公益活動(dòng)舉步維艱﹔而傳媒人則認為公益事業(yè)就是應當接受監督，批評使人進(jìn)步，監督讓公益事業(yè)能夠祛病健康。應當說(shuō)，雙方各有各的道理。公益在中國畢竟是一個(gè)新生事物，處於摸索、試驗階段，不可能盡善盡美，傳媒界對公益事業(yè)應當多關(guān)注多呵護，不能總是拿國際先進(jìn)水準來(lái)要求國內草創(chuàng )期的公益事業(yè)﹔但公益的進(jìn)步又不能僅僅依托自身的覺(jué)悟，如果缺乏輿論監督，公益事業(yè)就可能變成一團和氣混日子，畢竟輿論監督也能夠幫助公益事業(yè)盡快成長(cháng)。“冰桶挑戰”的成功告訴我們，公益與傳播并不存在什麼“零和博弈”、此消彼長(cháng)，而是可以互相幫助、共同推進(jìn)公益事業(yè)跨步發(fā)展的。
關(guān)鍵是要激發(fā)民眾熱情，讓民眾知曉公益、了解公益、理解公益，進(jìn)而積極參與公益。筆者以為，“冰桶挑戰”的成功有以下幾點(diǎn)：一是公益性，所有募資均用於公益﹔二是公開(kāi)性，一切活動(dòng)都是在社交媒體上展開(kāi)，善款從哪里來(lái)、到哪里去以及如何使用，將有無(wú)數人監督﹔三是游戲性，這一挑戰好玩、刺激，用那麼一點(diǎn)點(diǎn)的冒險去激活人們的參與熱情，演變成了公益游戲的狂歡﹔四是傳遞性，“冰桶挑戰”要求每一個(gè)人在完成挑戰或捐款后繼續傳遞給三個(gè)其他人來(lái)進(jìn)行公開(kāi)挑戰，因而實(shí)現了迅速擴散﹔五是社交性，“冰桶挑戰”不僅僅在社交上、媒體上傳遞，還因此變成了線(xiàn)下活動(dòng)，挑戰變成了“show”，各個(gè)社交圈子進(jìn)行了線(xiàn)下整合，實(shí)現了“冰桶嘉年華”﹔六是低成本，挑戰不過(guò)是需要一桶冰水而已，完成率高﹔七是可選擇性，既可選擇捐款，也可選擇冰水，降低了公眾參與公益的強迫感。此外還有明星效應，等等。正是這些集合，讓“漸凍人”這一群體被迅速廣為人知，公益與新媒體手段的融合，達到了一個(gè)嶄新的高度。
有人說(shuō)“冰桶挑戰”在中國又將變作秀、營(yíng)銷(xiāo)，也許是真的，也許是假的，但無(wú)論真假，中國公益界都應當多想一些新辦法，重新樹(shù)立一個(gè)良好的形象，讓中國公眾對公益有一個(gè)全面的、客觀(guān)的認知。而傳媒基於自身的傳播能力，也應當以開(kāi)放的態(tài)度來(lái)參與公益事業(yè)的發(fā)展，一起來(lái)推動(dòng)公益事業(yè)的創(chuàng )新和進(jìn)步。中國也應當擁有自己的“冰桶挑戰”。
民政部新聞辦官微：“冰桶挑戰”應避免娛樂(lè )化傾向
據民政部新聞辦官方微博消息，“冰桶挑戰”活動(dòng)以輕松有趣的方式宣傳關(guān)愛(ài)罕見(jiàn)病患者的理念和相關(guān)的醫療知識，帶動(dòng)了社會(huì )各界許多有影響力的人士參與，起到了很好的效果。但是，隨著(zhù)目前社會(huì )關(guān)注度的提高，建議活動(dòng)的組織者更加注重活動(dòng)的實(shí)效，避免娛樂(lè )化、商業(yè)化的傾向。
近日，一場(chǎng)名為“冰桶挑戰”（Ice Bucket Challenge）慈善活動(dòng)正在擊鼓傳遞。活動(dòng)要求參與者在網(wǎng)絡(luò )上發(fā)布自己被冰水澆遍全身的視頻，然后該參與者便可以要求其他人來(lái)參與這一活動(dòng)。活動(dòng)規定被邀請者要么在24小時(shí)內接受挑戰，要么就選擇為對抗肌肉萎縮性側索硬化癥（又稱(chēng)漸凍人癥）捐款。8月20日，人民日報評論稱(chēng)“冰桶挑戰”讓慈善變酷。
近年來(lái)，“漸凍人”、“瓷娃娃”等罕見(jiàn)病群體得到社會(huì )廣泛關(guān)注。民政部新聞辦官微通報，2011年，民政部部長(cháng)李立國到瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心調研。隨后，有關(guān)司局指導、協(xié)助該中心由工商登記轉為名副其實(shí)的慈善組織，并通過(guò)民政部部本級彩票公益金購買(mǎi)服務(wù)項目支持其起步。瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心發(fā)展態(tài)勢良好，多次獲得民政部實(shí)施的中央財政政府購買(mǎi)服務(wù)項目扶持。目前，民政部正積極推動(dòng)建立困難殘疾人生活補貼和重度殘疾人護理補貼制度，加快完善大病醫療救助制度，爭取為罕見(jiàn)病患者的醫療和康復創(chuàng )造更好條件。
官微還通報，為更有效救助包括罕見(jiàn)病在內的患特大疾病的困難群眾，民政部門(mén)正在試點(diǎn)重特大疾病醫療救助，擴大救助對象范圍、調整救助政策、提高救助比例。去年全國共實(shí)施醫療救助10832萬(wàn)人次，支出救助資金257.6億元。其中，實(shí)施重特大疾病醫療救助156萬(wàn)人次，支出資金37.7億元。
公考時(shí)評：冰桶挑戰接力，凍起來(lái)更需動(dòng)起來(lái)
一盆冰水，從頭澆下，真正的透心涼。今天，人民網(wǎng)記者也參與了這場(chǎng)近期風(fēng)靡全球的“冰桶挑戰賽”。
連日來(lái)，有媒體報道了這樣的照片或視頻，美國男籃夢(mèng)之隊、博爾特、詹姆斯、科比、C羅，眾多體壇大咖的參與讓這個(gè)名為“冰桶挑戰”的活動(dòng)成為近期網(wǎng)絡(luò )上最為火爆的熱詞。這項發(fā)源于波士頓學(xué)院著(zhù)名棒球運動(dòng)員皮特。弗雷茨朋友和親戚的挑戰活動(dòng)如今持續升溫，吸引了包括比爾蓋茨在內的各界大咖參與，一項為幫助“漸凍人癥”患者的公益活動(dòng)，激起了一場(chǎng)網(wǎng)絡(luò )狂歡。
有一種潑冷水并無(wú)惡意，有一種冷酷充滿(mǎn)溫情。從雷軍到李彥宏、郭臺銘、劉德華，再到周杰倫等人，冰桶挑戰接力方興未艾，越來(lái)越具影響力和參與性。值得提及的是，有主持人接受挑戰之后，點(diǎn)名衛計委@健康中國，并獲得響應“將捐款”。是捐款還是繼續點(diǎn)人挑戰？純屬自愿，因為按照規則，接受挑戰的名人要往自己頭上倒冰水，體驗漸凍人感覺(jué)，然后點(diǎn)名3個(gè)好友參與，拒絕挑戰者，就要為漸凍人捐款。
當然，有的人接受挑戰之后仍然選擇捐款，比如小米董事長(cháng)雷軍完成挑戰后稱(chēng)，已向ALS協(xié)會(huì )捐款100美元，同時(shí)向中國的“瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)基金”ALS項目捐款1萬(wàn)元人民幣。盡管此舉有違規則，但用心良苦，值得點(diǎn)贊。
感謝發(fā)起人，也感謝所有的參與者。正是這些人的努力，更多的人開(kāi)始關(guān)注漸凍人癥，感受他們的病痛，也愿意走進(jìn)漸凍人，力所能及地幫助他們疏解苦厄。這說(shuō)明，慈善未必非得打悲情牌，也不必歇斯底里地道德綁架，更不必強捐。在輕松愉快的“起哄”中，在歡呼雀躍的期待中，在觀(guān)看名人“出丑”的過(guò)程中，也可以普及慈善精神，完成慈善行動(dòng)。因此可以說(shuō)，“冰桶挑戰”接力，豐富了慈善形式，點(diǎn)燃了無(wú)數人的慈善熱情，堪稱(chēng)一項慈善創(chuàng )舉。
不過(guò)，在點(diǎn)贊同時(shí)亦應始終抓住慈善主題，如果走得太快卻忘記為何出發(fā)，如果盡情狂歡卻怯于捐款，如果止于消費大眾注意力卻忽略了漸凍人的凄苦處境，就令人遺憾了。正如漸凍人日前接受采訪(fǎng)時(shí)所感嘆，“一場(chǎng)秀很快就會(huì )冷卻，但對漸凍人的關(guān)注是需要長(cháng)期去做的”。還有漸凍人坦言，這次社會(huì )的熱烈關(guān)注能推動(dòng)國家在醫療技術(shù)研發(fā)以及病人醫保上的一些政策，而不是讓“漸凍人”被娛樂(lè )消遣，讓“冰桶挑戰”演變成為一場(chǎng)秀。誠然，既然是慈善秀，就不可能持久，而漸凍人的痛苦確實(shí)長(cháng)久的。
關(guān)注冰桶挑戰接力，更需真正關(guān)注漸凍人癥。據悉，我國目前有約20萬(wàn)名漸凍人，患者每月進(jìn)口藥費用約7000元，呼吸功能喪失后，須使用呼吸機輔助呼吸，僅呼吸機費用每年就要10多萬(wàn)元，普通家庭很難承擔。專(zhuān)家表示，漸凍人癥有藥可用但不能根治，“被確診后，患者一般存活年限為3到5年，大多因呼吸道感染和營(yíng)養不良而死亡，全程頭腦清醒如常。”很顯然，漸凍人需要全社會(huì )的關(guān)注，也需要解決醫藥費等等。
冰桶挑戰接力，凍起來(lái)更需動(dòng)起來(lái)。行動(dòng)是對漸凍人的最好支持，如何行動(dòng)，除了接力冰桶挑戰，或者捐款，還應該真正走近漸凍人群體，看看他們有什么訴求，并解決他們的合理訴求。更重要的是，在龐大的罕見(jiàn)病中，漸凍人癥只是一種，還包括成骨不全癥、大皰性表皮松懈癥等等，患者同樣需要關(guān)注，他們需要有效的制度安排以保持基本的生存尊嚴。
此前，人民網(wǎng)甘肅頻道獨家首發(fā)漸凍人呂元芳的系列報道引發(fā)關(guān)注，為呂元芳募捐到28萬(wàn)的治療資金。為使更多人了解“漸凍人癥”，明天人民網(wǎng)“行走新絲路”報道團將走近蘭州呂元芳。
